Vi presentiamo Maya, una bambina molto speciale.
Maya è una dolcissima bambina affetta da epidermiolisi bollosa. Vive con la madre Elena ed il fratello Elia. A causa della malattia di Maya, Elena, che gestisce la famiglia da sola, non può avere un lavoro a tempo pieno.
In un modo del tutto fortuito siamo venuti in contatto con questa realtà che esiste a pochi passi da noi, a Sustinente, a pochi chilometri da Ostiglia. Per questo abbiamo pensato che, senza nulla togliere al nostro impegno con Nutrimondo con il quale collaboriamo ormai da anni, se possiamo fare anche poco per questa bambina coraggiosa, è giusto impegnarci.
Amici di Maya è un'associazione che nasce per dare supporto e sostegno a questa famiglia, per cercare, per quanto possibile, di semplificare la vita quotidiana ed affrontare le difficoltà che possono sopraggiungere dalla mancanza di un lavoro fisso. Amici di Maya NON gestisce donazioni in denaro. Amici di Maya accetta solo le donazioni di beni di consumo che possono alleggerire le spese di sostenamento della famiglia.
La malattia di Maya è molto rara e poco studiata, non esiste una cura e solo il nome rende l'idea di quanto può essere complicato conviverci: Epidermiolisi Bollosa Distrofica. Si tratta di una malattia genetica che colpisce tutta la pelle, le mucose e gli occhi. I bambini che soffrono di questa malattia sono chiamati "Bambini Farfalla" perche, proprio come le farfalle, sono molto delicati: al minimo urto o sfregamento sulla loro pelle si creano bolle o lesioni profonde, così come una semplice influenza può causare ulcere alle mucose.
Convivere con questa malattia è molto doloroso, sicuramente a livello fisico così come dal punto di vista psichico, ma nonostante il dolore e le difficoltà bambini come Maya sono sempre sorridenti e fiduciosi.
Potete raccogliere maggiroi informazioni su Maya e la sua famiglia collegandovi alla sua pagina facebook "Amici di Maya". Esiste anche un'organizzazione più grande che cerca di aiutare le famiglie di questi bambini, chiamata DEBRA. E' possibile collegarsi al sito www.debra.it per avere maggiori informazioni sui Bambini Farfalla, le loro famiglie, la malattia e tutto ciò che ad essa è correlato.
E' possibile donare beni di consumo ad Amici di Maya, oppure fare donazioni in denaro a Debra o direttamente alla mamma di Maya.
Nel nostro piccolo, cercheremo di fare il possibile nel sostenere la mamma di Maya e nel tenervi informati sulle varie attività ed eventi che vengono organizzati per far conoscere questa malattia e raccogliere fondi.
Siamo certi che ora che la conosci, anche tu vorrai entrare a far parte degli Amici di Maya!